"V 90. letech nás všude zvali, všichni nás plácali po ramenou a obdivovali, jak svůj život navzdory postižení zvládáme," popisuje JUDr. Ivana Marešová situaci těsně po revoluci, kdy se podmínky pro postižené v Česku skokově změnily.

Najednou směli mezi "normální" lidi a nemuseli až na výjimky nuceně trávit celý život za zdmi pečovatelského ústavu. Další pozitiva už ale doktorka Marešová nejmenuje. Přestože podle českého statistického úřadu žije v Česku přes milion lidí se zdravotním postižením, vyhlídky na důstojný a samostatný život jsou pro řadu z nich nevalné - zejména pro zhruba pro 111 tisíc zcela nesoběstačných občanů ČR (zdroj) s velmi těžkým postižením, kteří jsou odkázání na život v ústavu nebo s rodinou.

Ještě za života jsou z nich de facto mrtvé duše. Život v ústavu se řídí řádem, člověk přichází o možnost vlastního, svobodného rozhodování. Život v rodině je možný jen do chvíle, kdy to příbuzní fyzicky i psychicky zvládají a jsou naživu.

O více než 18 tisíc osob s těžkým či velmi těžkým postižením přitom není postaráno vůbec, ani ústavem, ani rodinou. Tady by měly vstoupit do hry komerční sociální služby. Má to ale jeden háček. Pokud v kapse nemáte přes 40 tisíc měsíčně, což výrazně přesahuje výši státního příspěvku na péči, máte smůlu. 

Problém přitom není ani tak v penězích, kterou postižený dostává od státu, ale spíš v tom, že není zvyklý a motivovaný vést samostatný život – neumí a nechce sám o sobě rozhodovat. A stát tomu současnou politikou nijak nepomáhá.

Stále na okraji

Od 1. srpna stoupl příspěvek na péči o 10 procent ve všech čtyřech stupních závislostí (momentálně 880 až 13 200 korun pro osoby starší 18 let). Národní rada osob se zdravotním postižením ČR sice prezentuje zvýšení příspěvků jako zásadní posun a výhru, zároveň však zdůrazňuje, že by příspěvek měl pomoci nejen přímo postiženým, ale i osobám v rodině, které o ně pečují.

Takový účinek je samozřejmě žádoucí, jenže podporuje prostředí, kde by se měla o postižené starat především rodina a zcela ignoruje možnost, že by postižení mohli s pomocí vhodné asistenční služby vést vlastní, produktivní život.

Jinak řečeno, buď je tu pro postiženého člověka ústav, nebo rodina. A mezi tím šedá zóna. Jakkoli zní závěr přehnaně, stačí si uvědomit, že zvýšení o 10 procent nepřinese řadě postiženým, kteří chtějí vést samostatný život, žádné zlepšení.

Pro ilustraci - osoba se 4. a nejvyšším stupněm závislosti doposud pobírala 12 000 Kč měsíčně, nyní 13 200 korun. Na nejnutnější asistenční služby tedy pořád nedosáhne. 

Opět platí, že potíž netkví ani tak v penězích, ale trochu jinde. "Nejsem pro ně (poskytovatele služeb osobní asistence) finančně zajímavá, protože si neobjednávám služby v dostatečné výši. Musím za jejich služby utrácet co nejméně, abych si pak mohla dovolit zaplatit skutečně individuální asistenci," vysvětluje doktorka Marešová zásadní problém, který trápí většinu těžce postižených, kteří nechtějí žít v ústavu, a rádi by vedli život podle vlastních pravidel – s pomocí jiných.

Aby mohl postižený pracovat a vydělat si dost peněz na zaplacení potřebného rozsahu osobní asistence, potřebuje poučeného, fyzicky zdatného a školeného člověka, na kterého ale nemá finance, protože z příspěvku na péči od státu si ho zaplatit nemůže. Tedy teoreticky může, v případě těžkého postižení činí příspěvek na péči zmíněných 13 200 Kč, což by při standardních sazbách za hodinu péče osobního asistenta vystačilo na více než 100 hodin poskytovaných služeb. Praxe je ale jiná.

Dokud si postižený člověk nedomluví a nezaplatí penzum osobní asistence alespoň za 20 tisíc měsíčně, nemá jistotu, že se nasmlouvané služby dočká.

Běžnou praxí firem a sdružení poskytujících asistenční služby například je, že k postiženým vysílají zaměstnance bez jakékoli aprobace, kteří pak některé úkony odmítají plnit. Největším problémem bývá usazení kvadruplegika (člověk, ochrnutý na všechny čtyři končetiny) na WC. Asistenti se vymlouvají na osobní či hygienické důvody, nebo na to jednoduše fyzicky nestačí. 

Ne, tohle dělat nebudu

Zkušenosti doktorky Marešové v tomto případě hovoří jasně: "Třeba doprovodu k soudu nebyli asistenti z firem absolutně schopní, stejně jako doprovodu do práce, případně asistenci v práci – třeba zápisu z porady. Nebylo to možné, nic nebylo možné – kromě úplného základu, co potřebuji v bytě (umýt nádobí, vyluxovat). A ještě ani toho nebyli schopni vždycky. Jednou mi jako náhradu poslali paní, která, místo aby mě dala na záchod, mi jen pověsila prádlo, protože měla těžkou skoliózu." Taková situace má jediné řešení - obvolat známé a doufat, že bude mít někdo z nich čas. 

Problém s osobní asistencí přitom začíná už ve vzdělávacím systému. Běžnou praxí je výuka tzv. mechanické péče o klienta, což znamená, že absolvent je připravený na provádění ručních prací a možná i základní komunikaci. Kvůli většinové absenci výuky psychologie ale absolventi sociálních studií netuší, jak navázat vztah s klientem, který je v případě služby osobní asistence klíčem k úspěšné spolupráci.

Klient si musí s asistentem alespoň na elementární úrovni absolutně porozumět, protože mu v řadě případů svěřuje svůj život – i když jde jen o odvoz do obchodu přes silnici, natož když jde o asistenci při soudním stání, jako v případě doktorky Marešové. Jakékoli nedorozumění s asistentem či asistentkou pro ni znamená pracovní komplikaci.

V současné době je myšlenka, že by poskytovatelé asistenčních služeb párovali klienty s asistenty i podle toho, jak si vzájemně povahově sednou, naprosto utopická. Ve své podstatě je to ale nutnost, k níž by měl vývoj asistenčních služeb jednou dospět.

Aby se to však dalo uplatnit v praxi, středoškolské a vysokoškolské obory se zaměřením na sociální problematiku by musely upravit metodiku výuky. Poskytovatelé asistenčních služeb by museli změnit svůj přístup k méně movitým klientům a museli by začít zaměstnávat proškolené profesionály, kteří by si své služby samozřejmě nechali rádi adekvátně zaplatit. A v neposlední řadě se musí změnit přístup celé řady postižených spoluobčanů, kterým vlastně vyhovuje role oběti, protože se pak nemusí o nic starat, jakkoli je to vlastně ohrožuje na životě. Příliš moc podmínek, že?

Kolik stojí svoboda

Vraťme se ale k číslům. Kolik by bylo potřeba měsíčně platit, aby i samostatně žijící kvadruplegik dosáhl na adekvátní péči a měl možnost s její pomocí vést produktivní život?

"Částka 13 200 Kč to bohužel vůbec nepokryje. Počítali jsme to, když jsem šla tenkrát za Drábkem (pozn. red: Jaromír Drábek - ministr práce a sociálních věcí do 31. října 2012), a došli jsme k minimální částce 40 tisíc. Ale myslím, že by to šlo i za méně. Kdybych měla měsíčně k dispozici tak 20 až 25 tisíc, bylo by to o něčem jiném. Ale teď to prostě nevidím jinak než na individuální dohody s lidmi, které si seženu sama přes inzerát nebo mezi kamarády," kalkuluje doktorka Marešová.

Zmíněných 40 tisíc by stačilo, podle výběru firmy, na celodenní nebo skoro celodenní péči. Pokud by se chtěla dostat k částce bližší 20 tisíc, byl by režim samozřejmě jiný, ale stále dostačují. Třeba asistenční službě Hewer by klient za péči v rozsahu 6 hodin denně zaplatil za měsíc zhruba 20 116 Kč.

"Počítám s tím, že by to nebyl jeden člověk, pochopitelně. Že by byli dva, tři. Dejme tomu, že by jeden ráno odešel po noční službě, pak by přišel někdo další a byli by tu v kuse třeba čtyři hodiny, pět hodin. To by stačilo. Pak by mě tu nechal, a následně by přišel někdo na noc. Ale dejme tomu od 10 dopoledne do 15 hodin odpoledne bych tu někoho potřebovala, to by bylo nejefektivnější. To by znamenalo mít klid. Upravily by se tím všechny problémy včetně permanentních zánětů močového měchýře, zácpy a podobných blbostí, které jsou součástí mého života. A nebudou lepší, dokud se nezmění systém. Tomu už ale přestávám věřit," vysvětluje mírně rezignovaně doktora Marešová.

Na dotaz, kde tedy žijí lidé, co nemají rodinu, nebo dostatek financí na asistenční služby v podobném rozsahu, odpovídá jednoduše: "Všichni, co potřebují péči v rozsahu jako já a nemají rodinu, jsou v ústavu. Anebo jsou mrtví – odešli poté, co jim zemřeli rodiče."

Problém není v postižení, ale v hlavě

Na vrcholu všech dílčích problémů je podle doktorky Marešové jeden zásadní - je jím duševní závislost postižených na pomoci od rodiny. Opět je to do značné míry chyba systému, kterou nevyřeší sebevětší investice do příspěvků na péči. 

Většina firem či organizací, které poskytují asistenční služby, platí svým zaměstnancům málo a zaměstnává neproškolený personál, který často ani netuší, jaký je rozdíl mezi pomocí a asistencí. 

Jde často o důchodce, dlouhodobě nezaměstnané či jinak sociálně obtížně uplatnitelné spoluobčany, kteří jsou levní. Stát přitom poskytovatelům asistenčních služeb nijak nenařizuje nebo je nemotivuje, aby zaměstnávali profesionály. Dokud se to nezmění, bude úroveň asistenčních služeb tristní.

Lepších služeb by se měli dožadovat především sami postižení. Právě tady situaci nijak neprospívá fakt, že stát i organizace pro tělesně postižené upřednostňují domácí péči před samostatným životem. 

"Opravdu si myslím, že i když rodiče jsou naživu a zvládnout pomoci, tak ta filozofie, že zůstávají v rodině, myslím ty děti, respektive staré děti, je špatná. I z toho důvodu, nebo hlavně z toho důvodu, že mají sociálně zcela jinou roli či pozici. Oni jsou vlastně stará mimina," líčí svůj úhel pohledu Marešová a přidává příklad z praxe:

"Měla jsem v poradně (Svaz tělesně postižených v České republice, pozn. red.) klienta, kterému bylo zhruba 45 let. Dorazil s rodiči ve věku přes 60 let. Byla jsem první člověk v jeho životě, který s ním hovořil jako s dospělým. Říkám mu: Dobrý den, potřebuju vědět, jak se jmenujete, a jaká je vaše adresa. Mnohokrát se mi stalo, že klienti neznali vlastní adresu, protože byli zvyklí, že za ně pořád mluví někdo jiný. Vyhnala jsem rodiče za dveře, a pak jsem klienta dvě hodiny masírovala v tom smyslu, že musí začít fungovat samostatně, jinak dopadne špatně. Rodiče mi pak logicky moc neděkovali, i když by měli, protože nikdo z nich nedokázal pořádně odpovědět na otázku: Co bude, až moje děti zestárnou, a já jim nebudu schopný pomoci?" Podobné zkušenosti však doktorka Marešová nasbírala i ve svém současném bydlišti.

Holubí dům

Doktorka Marešová žije v komplexu chráněných bytů na pražském sídlišti Chodov, kde poskytuje služby obecně prospěšná společnost Klub vozíčkářů Petýrkova. Teoreticky by tedy měla nárok na asistenční služby KVP, a tím pádem i relativně klidný život s časem na práci a jiné aktivity. Praxe je ovšem jiná.

Několik let platí nájemné za být, ale služby placené ze státního příspěvku na péči od KVP nevyužívá, a momentálně ani nemůže. KVP už s ní smlouvu na poskytování služeb uzavřít nechce, doktorka Marešová ostatně také ne. Právě kvůli nevýhodnosti smlouvy ji, na rozdíl od ostatních, odmítla podepsat, čímž došlo ke vzájemné rozepři.

Jakmile by na smlouvu kývla a odevzdala peníze, neměla by žádnou možnost ovlivnit kvalitu poskytovaných služeb. 

Proč jako jediná smlouvu nepodepsala a stala se příslovečnou černou ovcí, kterou má ostatně v podobě nálepky na dveřích do svého bytu? Na rozdíl od ní řada postižených o sobě nechce rozhodovat a raději se vzdá části osobních svobod výměnou za příslib bezpečí, čímž sebe vlastnoručně staví do závislé pozice. 

"Tento dům je úplně úžasný, v zásadě. Je na úrovni švédského modelu sociálních služeb. Jenže z toho tady udělali paskvil. Lidé, kteří tu pracují, za to ale úplně nemohou. Do značné míry za to mohou postižení, kteří tu bydlí. Oni zkrátka nechtějí, aby to fungovalo jinak. Jim se líbí, že jsou chudáci, o které se někdo stará. Uvedu názorný příklad - někomu nefunguje televize. Místo, aby zavolal opraváře, zavolá "dolů" na dispečink, aby někdo zavolal opraváře, že jim nejde televize. Nebo mi tu paní říkaly, ať zavolám policii, že jsou rozbité vstupní dveře, a bojí se, aby v noci nechodili do domu bezdomovci. Ptala jsem se jich: A vy na polici zavolat nemůžete? Odpověděly mi: Ne, nemůžeme, my se bojíme. Ale vy to přeci umíte," popisuje doktora Marešová stav, ve kterém se řada postižených nachází a který se do značné míry neliší atmosféry v klasickém ústavu.

Někdo se o nás přece musí postarat

Před rokem 2006 byla přitom situace jiná. Část služeb, zejména nočních, tehdy zajišťovali držitelé tzv. Modré knížky, kteří nemohli vykonávat aktivní brannou povinnost. Po zrušení povinné vojenské služby se to změnilo k horšímu. Doktorka Marešová věří, že tomu šlo do značné míry předejít, jenže tomu zabránil pasivní přístup ostatních obyvatel domů zvyklých na to, že se o ně "přece musí někdo postarat". 

"O zrušení branné povinnosti jsme se dozvěděli v roce 2004. Ale už v roce 2002, když jsme ještě žili v dobrém vztahu, jsem jim (ostatním nájemníkům) říkala: Sejdeme se všichni a vytvoříme fond, ze kterého zaplatíme člověka, který bude celou noc na dispečinku, a bude nám k dispozici. Navrhovala jsem, aby na to každý z nás dával dopředu stranou nejméně 100 Kč měsíčně. A víte, co mi na to řekli? "My jsme přeci sociální případy, nějak nás musí sami vyřešit." Ale když to budou řešit oni, tak si také oni budou stanovovat pravidla, oponovala jsem tehdy. Kdybychom se ale podíleli na financování, tak máme automaticky právo podílet se na řešení."

Její snaha se ovšem nesetkala s kladnou odezvou. Víra, že se o to postará někdo jiný, převážila a po sérii podobných rozkolů to nakonec vedlo jen ke zhoršení vzájemných vztahů.

Čím si vysvětlit, že se přístup doktorky Marešové od ostatních tak liší? "Nevím, čím to je. Prostě jsem nějak dospěla, zatímco ostatní ne. Fajn, je to jejich věc. Ale teď za to platím. Nikde mě nechtějí, protože vím, co chci. A já chci žít svůj vlastní život. Nechci to, o čem si někdo jiný myslí, že je můj život. A v tom je rozdíl!"

Nebýt ten správný kriplík

Může to znít arogantně a nevděčně. Ani ne tak uším zdravých lidí, kteří rozumí její touze žít samostatně navzdory postižení, ale spíše uším samých postižených. Po roce 1989 se toho přece změnilo hodně a kvalita života mnohých z nich se bezesporu posunula k lepšímu. 

Otázkou je, jestli se postižení dívají na situaci správně a nechtějí od života automaticky málo, protože jim nikdo nikdy nenaznačil, neukázal nebo neřekl, že mohou a měli by chtít víc. 

"Já nevím. Snad je to tím, že si vůbec nepřipouští, že jsou sice postižení, ale přesto jsou dospělí a mohou dělat spoustu věcí. Nedokážou své postižení a své možnosti oddělit. Chovají se k sobě stejně divně, jako se k nim chovají zdraví lidé. Nepřipouští si, že by se mohli sami o sebe starat. A podle mě je to tím, že jsem o tom, o čem mohu rozhodovat, chtěla opravdu rozhodovat už od mala," zamýšlí se doktorka Marešová, než připustí i řadu vnějších vlivů.

"Jsem pro spoustu lidí blázen, který chce podle nich něco naprosto neuskutečnitelného - samostatnost. Třeba v Heweru, jejichž služby jsem využívala, se na školení říká, že mé chování je důsledek toho, jak jsem se nesrovnala se svým postižením. Že prý ho nevidím reálně."

Reálně v tomto konkrétním případě znamená, že doktorka Marešová jen nepřijímá, co jí poskytovatel služby nabízí bez možnosti volby, ale má naopak vlastní představu o službách, které by potřebovala a chtěla využívat. 

"Nejsem pro ně správný kriplík, který je vděčný za to, že ho někam vyvezou, někam ho postaví a nechají ho koukat na jednu stranu. Tenhle kriplík by chtěl sám určovat, kam se chce dívat, a to je pro ně zkrátka moc, strašná troufalost."