• Jak se proměňuje životní situace HIV pozitivních lidí u nás třeba ve srovnání se stavem před deseti, dvaceti lety? 

Infekci HIV známe asi třicet let. Za tu dobu se nám podařilo urazit poměrně dlouhou cestu v oblasti medicíny. Léčba HIV je kvalitnější. Když se dnes někdo nakazí HIV, znamená to pro něj stále řadu omezení po celý život, bude muset celý život brát léky.

Lékaři se dnes už ale nezdráhají říct, že HIV pozitivní mohou díky úspěšné léčbě jednak být neinfekční, budou mít tzv. nedetekovatelnou virovou nálož, a jednak se klidně můžou dožít sedmdesáti, osmdesáti let a zemřít na nějakou úplně jinou nemoc.

To je na jednu stranu velký úspěch, na stranu druhou se mi ale zdá, že za těch třicet let jsme urazili velmi krátkou cestu z hlediska začlenění HIV pozitivních lidí do společnosti. Pořád se setkávám s tím, že HIV pozitivní jsou stigmatizováni.

Je do určité míry pochopitelné, že mají horší pozici při navazování osobních a partnerských vztahů. Hůř se už chápe to, že ke stigmatizaci a diskriminaci dochází i tam, kde proti nim stojí profesionál, to znamená třeba ve zdravotnictví nebo v pracovněprávních vztazích.

• Tam se to nějak posunulo?

HIV pozitivní podporuji pět let a za tu dobu nepozoruji žádné zlepšení. Případů, které řeším, naopak přibývá. To je ale do velké míry dané i tím, že naše poradna se stala známější a také přibývá HIV pozitivních.

Přesto se nám podařilo dosáhnout několika úspěchů, které mohou přispět k destigmatizaci HIV pozitivních lidí, například vypuštění informační povinnosti o HIV statusu v zařízeních sociální péče.

Jakub Tomšej | zdroj: tisková zpráva

Dosáhli jsme toho, že se problematikou diskriminace HIV pozitivních osob zabývá veřejná ochránkyně práv, že se o ní diskutuje třeba v rámci České stomatologické komory, ale bohužel neustále kolem sebe vidím nové a nové případy, kdy k diskriminaci stále dochází.

• Zmínil jsi, že se vám podařilo dosáhnout vypuštění oznamovací povinnosti při nástupu do zařízení sociální péče. O co šlo?

Obecně je potřeba říct, že oznamovací povinnost dává smysl tam, kde proti HIV pozitivnímu stojí připravený profesionál, který ví, jak má reagovat na situaci, když se před ním objeví HIV pozitivní.

Zákon donedávna říkal, že při přijetí do zařízení "sociální péče", což je třeba domov důchodců, má HIV pozitivní člověk povinnost upozornit na svůj status, a to přesto, že na druhé straně stojí sociální pracovník, který o HIV nemusí mít žádné zvláštní znalosti, a nebyl by žádný důvod s HIV pozitivním klientem zacházet jinak.

Vedlo to velmi často k odmítnutí takového klienta. V roce 2014 přišla česká vláda s návrhem na rozšíření této povinnosti vůči všem zařízením "sociálních služeb", což by znamenalo, že by tato povinnost nově dopadala například i na dluhové poradny.

České společnosti AIDS pomoc se ve spolupráci s dalšími organizacemi podařilo zákonodárce přesvědčit o tom, že takto široce koncipovaná oznamovací povinnost nedává žádný smysl, a dosáhli jsme toho, že nyní už oznamovací povinnosti platí v zásadě jen vůči lékařům.

• Jsou podle tebe případy, kdy má lékař právo se k HIV pozitivnímu člověku zachovat jiným způsobem, než kdyby HIV pozitivní nebyl, třeba ho odmítnout ošetřit?

Specializovanou péči týkající se přímo léčby HIV poskytují v Česku jenom specializovaná AIDS centra. Pokud ale HIV pozitivní člověk potřebuje běžnou lékařskou pomoc, například vytrhnout zub, může se obrátit na jakéhokoli lékaře a z metodického pokynu ministerstva zdravotnictví výslovně vyplývá, že každý lékař může HIV pozitivním zdravotní péči poskytnout.

V praxi se někdy setkáváme s tím, že lékaři argumentují, že mají strach takového pacienta přijmout, že chtějí chránit jiné pacienty a že na to nejsou hygienicky připraveni. Největší problémy jsou v oblasti stomatologie. Na to je odpověď taková, že protože v Česku neexistují povinné testy na HIV ani na řadu ještě infekčnějších nemocí, například žloutenku, lékař by se měl ke každému pacientovi chovat, jako kdyby infekční chorobu měl.

Jak jsem už řekl, úspěšnou léčbou se dá snížit infekčnost pacienta, takže nediagnostikovaný HIV pozitivní člověk je pro lékaře a ostatní pacienty mnohem větší hrozbou než pacient, který se řádně léčí.

• Znamená to, že nedává smysl, když chce lékař HIV pozitivního ošetřit na chodbě s tím, že po něm pak nechce dezinfikovat ordinaci, do které přijdou další pacienti? 

Z medicínského i právního hlediska pro nic takového neexistuje žádný důvod, protože přístup ke všem pacientům by měl být stejný.

• Do jaké míry se k lékařům dostávají informace, jak se mají chovat, aby si nemysleli bludy a neporušovali práva pacientů? Zmiňoval jsi Českou stomatologickou komoru, probíhá nějaká osvěta?

Informace o HIV i o právech pacientů jsou součástí vysokoškolského studia každého lékaře. Česká společnost AIDS pomoc pořádá pravidelně webináře určené pro lékaře i zdravotní sestry, ale musím se přiznat, že nemám pocit, že by o tento typ vzdělání byl úplně velký zájem.

Česká stomatologická komora, kterou jsme na problém konkrétně v oblasti zubní péče upozorňovali, nám přislíbila, že zváží vhodné způsoby, jak bude o této problematice informovat zubaře. Nemáme ale informaci o tom, k jakým dalším krokům v tomto směru došlo.

Na hranici s šikanou 

• Když hovoříš o případech porušení práv HIV pacientů, jsou v tomto směru už nějaké výstupy v podobě soudních sporů, rozsudků či udělení pokut, se kterými by bylo možné lékaře konfrontovat?       

Takových případů bylo několik, i když v řadě dalších ke sporu nakonec nedošlo proto, že se pacient bál medializace. Jeden případ odmítnutého pacienta skončil mimosoudním vyrovnáním, tedy že pacient dostal finanční kompenzaci. Jiný podobný případ je vyšetřován Magistrátem hlavního města Prahy a zároveň Českou stomatologickou komorou.

Pražský magistrát už rozhodl o uložení pokuty, ale to rozhodnutí ještě není pravomocné, protože poskytovatel se odvolal. Jeden případ nás možná čeká v nejbližší době, protože se právě teď zabývám dalším odmítnutím poskytnutí stomatologické péče tentokrát z Plzeňského kraje.

• Co se týče případů diskriminace v pracovněprávní oblasti, medializován byl případ vyhozeného policisty Maxe Blancka. O kolika podobných případech víte? Jsou to řádově desítky?

Pokud jde o diskriminaci ve zdravotnictví, tam by to byly určitě desítky, pokud jde o pracovněprávní vztahy, tam víme spíš o jednotkách případů. Hlavní důvod je ten, že zaměstnavatel nemá právo požadovat informaci o HIV statusu zaměstnance.

Zaznamenali jsme ale několik případů, kdy se zaměstnavatel rozhodl se zaměstnancem rozloučit poté, co se dozvěděl, že je HIV pozitivní. Zpravidla se k němu ta informace dostala neformální cestou. Některé případy hraničily se šikanou, jiné se odehrály spíše v tichosti. Ve všech se HIV pozitivní lidé rozhodli, že nechtějí jít do soudního sporu, takže v tomto ohledu je Max Blanck jedinou výjimkou.

• Je nějaká cesta, jak prolomit strach jít do soudních sporů?

Nemyslím si, že by právní spory byly hlavním způsobem prosazování práv HIV pozitivních. Primárně se snažíme ve společnosti poukazovat na problémy, se kterými HIV pozitivní žijí. Přispíváme do veřejné diskuze. Komunikujeme s orgány veřejné moci, navrhujeme zlepšení a snažíme se zlepšovat obraz HIV pozitivních ve společnosti například prostřednictvím školení, videí či kampaní. Tato cesta je podle mého názoru mnohem důležitější než vedení soudních sporů na úrovni jednotlivců.

Na druhou stranu řadu konkrétních individuálních situací takový preventivní přístup nevyřeší, a proto někdy dojde i na spory. Český právní řád neumožňuje podat žalobu anonymně. Naopak spory jsou většinou založeny na důkladném dokazování, které může zasáhnout i do soukromí toho, kdo si stěžuje. To je určitě faktor, který hraje velkou roli.

• Jaké jsou podle tebe vlastně důvody, proč jsou HIV pozitivní lidé stigmatizováni?

Zdá se mi, že pocity lidí lze do velké míry zjednodušit na konstatování: Můžou si za to sami. Mnoho lidí je stále ještě přesvědčeno o tom, že HIV je nemocí promiskuitních, nezodpovědných lidí – nejčastěji homosexuálů a prostitutek, případně feťáků, a že pro tyto lidi HIV představuje jakousi formu zaslouženého trestu.

• Souvisí to s tím, že léčba HIV je velmi nákladná a je placená z veřejného zdravotního pojištění, to znamená i z příspěvku lidí samotných?

Řekl bych, že v souvislosti s tím někdo může mít problém pochopit, proč by na léčbu takového nezodpovědného člověka měl přispívat.

Stejným lidem přitom nevadí, že se z jejich pojistného hradí léčba těch, kdo byli nezodpovědní v jiných oblastech, kouřili, brali drogy či se přejídali.

Představu, že přenos HIV souvisí s nezodpovědností, je přitom třeba naprosto odmítnout. Nejčastější příčinou přenosu HIV je nechráněný sex, který může být projevem promiskuity, ale nemusí. Všichni jsme se ostatně nechráněným sexem narodili.

Infekcí HIV se navíc mohu nakazit například od své životní partnerky, která mi byla jednou nevěrná a s kterou mám nechráněný sex, protože jí důvěřuji. Naopak lidé, kteří často střídají partnery a veřejné mínění by je proto mohlo vnímat jako "nezodpovědné", často vědí, že musí používat kondom, a v ordinaci infektologa se nikdy neobjeví.

Nedostatek peněz na kampaně

• Zmínil jsi příklad s kouřením. Neměl by být i v oblasti HIV tlak na to, aby se lidé chovali odpovědněji, a veřejnost tak neměla pocit, že je tady skupina občanů, která si napřed užívá, a když je třeba uhradit drahou léčbu, zaplatí to všichni? 

Těžko říct, na jakou cílovou skupinu bychom se zaměřili a jakou "hrozbu" bychom použili. V praxi se doporučuje spíš prevence. Naší snahou je tak působit na veřejnost, od dětí v základní škole až po skupiny ve větším ohrožení jako jsou homosexuálové, aby znali pravidla prevence přenosu a řídili se jimi.

• Debata o nějaké formě spoluúčasti hrazení léčby HIV pozitivních, případně v závislosti na situovanosti dotyčných, aby to pro ně bylo finančně únosné, podle tebe nepřichází v úvahu?

Přiznám se, že jsem takovou debatu nezaznamenal. Zdravotní pojištění stojí na principu solidarity a všeobecné dostupnosti zdravotní péče, kdy každý přispívá dle svých příjmů a čerpá dle svých potřeb. Náklady léčby jsou tak vysoké, že by si je většina pacientů nemohla dovolit. Symbolická spoluúčast by podle mého názoru problém nevyřešila.

• Zdůraznil jsi význam informačních kampaní, jak si v této oblasti vede stát? Uvolňuje na ně dostatečné množství prostředků?     

Stát má dvojí roli: rozdělovatele prostředků, ale také aktéra některých kampaní, zejména prostřednictvím Státního zdravotního ústavu. Bohužel musím říct, že i této oblasti se negativně dotklo šetření.

• Jak si vlastně Česko stojí, co se týče diskriminace a stigmatizace, v porovnání s jinými státy Evropské unie?

I když nějaké rozdíly asi budou, musím říct, že jsem byl překvapený, že ani v západní Evropě není situace nijak růžová. V roce 2012 se mi dostal do ruky výsledek ankety mezi HIV pozitivními v Německu.

Vyplynulo z ní například to, že 20 procent respondentů se setkalo s diskriminací v podobě odmítnutí u lékaře a dalších 20 procent respondentů uvedlo, že k lékaři minimálně v jednom případě raději nešli, protože měli obavu z odmítnutí. I když se česká společnost může jevit jako uzavřenější než například společnost německá nebo společnosti jiných západoevropských zemí, tak v určité míře budou v různých zemích vznikat podobné problémy.

• Zaujalo mě, že v porovnání s evropským průměrem je v České republice opravdu velmi vysoké procento gayů mezi HIV pozitivními. Čím si to vysvětluješ?

Setkávám se s více zdůvodněními. Roli může hrát to, že při homosexuálním sexu je vyšší riziko přenosu než při heterosexuálním, ve spojení s větším výskytem infekce v této poměrně malé skupině. Mezi gayi je velká skupina promiskuitních lidí, která k tomuto výsledku nepochybně přispívá.

Gayové se ale mnohem častěji vyskytují i mezi testovanými osobami, takže je možné, že vyšší množství zjištěných nákaz může být ovlivněno i vyšší informovaností a zodpovědností při chození na testy. Gayové vnímají HIV jako "svoje" téma, heterosexuální většina může podléhat klamné domněnce, že se jich HIV netýká.

Z našeho pohledu je klíčové, aby se co nejvíc postižených dostavilo na testy a aby co nejvíc infikovaných bylo podrobeno léčbě. Světová zdravotnická organizace v tomto směru přišla s tzv. doporučením 90:90:90, které říká, že pokud by se 90 procent všech nakažených HIV pozitivních podařilo odhalit, u 90 procent z nich byla zahájena léčba a u 90 procent z těch léčených se podařilo snížit virovou nálož na nedetekovatelnou úroveň, bylo by tímto způsobem možné šíření HIV výrazně zpomalit. V současnosti v Česku nejsme úplně úspěšní ani v první, ani v druhé oblasti.

Zejména ve Spojených státech a ve Velké Británii se také podařilo dosáhnout určitého zpomalení růstu počtu případů tím, že byla zavedena tzv. preexpoziční profylaxe.

Preexpoziční a postexpoziční profylaxe 

• Můžeš vysvětlit, co to je?  

Preexpoziční profylaxe je léčba, kterou užívá člověk při vyšším riziku nákazy. Díky ní se riziko přenosu minimalizuje. Může to být například žena, která chce mít se svým HIV pozitivním partnerem dítě, ale může to být samozřejmě i muž, který se chystá užít si erotických radovánek.

• Je tohle podle tebe směr, kterým se ubírat?

Preexpoziční profylaxe vyvolává spoustu morálních i medicínských otázek. Je správné odstraňovat překážky k jednání, které může být v některých případech vnímáno jako neetické? Jak zabráníme přenosu jiných pohlavně přenosných nemocí, například kapavky nebo syfilidy, proti kterým preexpoziční profylaxe nechrání?

Nacházíme se nicméně v situaci, kdy se HIV šíří rychle, zároveň ze zahraničí vidíme, že ve státech, kde byla preexpoziční profylaxe povolena, skutečně došlo ke zpomalení šíření HIV.

• V souvislosti s preexpoziční profylaxí se také poukazuje na riziko rezistence viru a nebezpečí jeho mutace.

Lze argumentovat, že když užívám léčbu ještě předtím, než se HIV nakazím, zhoršuji si vyhlídky pro případ, že se nakonec jednou HIV pozitivním stanu a budu chtít, aby na moje tělo co nejdéle zabíraly stejné léčivé preparáty. Preexpoziční profylaxe by ale měla být podle mého názoru především brána jako mechanismus k tomu, aby se člověk nikdy HIV pozitivním nestal.

• Vést diskuzi o tom, aby preexpoziční profylaxe byla placená z veřejného zdravotního pojištění ti nepřijde přijatelné?

V některých zemích hrazena je, v Česku se nicméně vedou diskuze jen o jejím zavedení. Existuje ale ještě jiné téma, a to je postexpoziční profylaxe. Kdo měl rizikový styk, může požádat lékaře HIV centra o to, aby mu předepsal léčbu, která ale musí být nasazena bezprostředně poté, co k rizikovému styku došlo. Tato léčba může výrazně snížit riziko přenosu.

V současnosti je postexpoziční profylaxe hrazena například v případě lékařů, kteří se přenosem ohrozí při výkonu práce. Lidem, kteří měli nechráněný sex, ji ale stát nehradí.

Tady si klademe otázku, jestli by nedávalo ekonomicky větší smysl, kdyby postexpoziční profylaxe byla hrazená z prostředků veřejného zdravotního pojištění vždy, když je zřejmé, že k rizikovému styku došlo a existuje tedy nemalá pravděpodobnost, že z dotyčného člověka bude HIV pozitivní, na jehož léčbu stát v dlouhodobém hledisku vynaloží mnohonásobně víc prostředků.

Ve srovnání s náklady na pozdější léčbu totiž jde o relativně zanedbatelnou položku. Stále je to ale částka kolem 20 tisíc korun, která pro některé skupiny obyvatel může být těžko dosažitelná. Každopádně o úhradě postexpoziční profylaxe z veřejného pojištění má smysl diskutovat.

Pestrá HIV komunita 

• To, že existuje trestný čin vystavení riziku nákazy, celkové nastavení legislativy a výška trestní sazby tam podle tebe žádná revize potřeba není? 

V současné době se trestného činu dopustí každý, kdo vyvolá riziko rozšíření infekce HIV. To znamená například, kdo má nechráněný pohlavní styk s někým, kdo není HIV pozitivní. O tomto přístupu se vedou mezi odbornou veřejností diskuze.

Argumentuje se často tak, že na každý nechráněný sex musí být dva a že není úplně spravedlivé přenášet odpovědnost na jednu stranu. Největší problém nicméně máme s tím, jakým způsobem je tento trestný čin posuzován v české soudní praxi.

Setkáváme se totiž s tím, že české soudy nejsou dostatečně obeznámeny s doktrínou nedetekovatelné virové nálože a neberou při posuzování těchto trestných činů v úvahu pravděpodobnost, se kterou k přenosu mohlo dojít.

V praxi jsem se tak například setkal s případem, kdy soud poslal HIV pozitivního do vězení na základě posudku přibližně osmdesátiletého znalce, o jehož erudici v oboru, kterému se dennodenně věnuje, jsme sice neměli pochybnosti, ale jehož znalosti problematiky HIV byly evidentně zastaralé.

Trest několikaletého vězení byl přitom uložen za nechráněný orální sex, u kterého odborník na HIV s ohledem na virovou nálož "pachatele" vyhodnotil riziko přenosu hluboko pod jedno procento.

• Je takový několikaletý trest adekvátní v případech, kdy není žádná oběť, která by se nakazila a dotyčný tak nikoho nepoškodil?

Nedomnívám se, že by takový trest byl přiměřený v případě, kdy nedošlo k přenosu a neexistuje žádná oběť. Nota bene za situace, kdy projednávání intimního života HIV pozitivního člověka za přítomnosti médií v řadě případů může vést k totální diskreditaci tohoto člověka před jeho okolím a již samotné trestní řízení pro dotyčného může představovat velmi závažný trest.

• Je možné popsat, z jakých lidí se skládá HIV komunita? Jaké sociální vrstvy v ní najdeme?

Dnes jsou v HIV komunitě již zastoupeny všechny společenské vrstvy. Někdo si může jako typické HIV pozitivní lidi představovat prostitutky, injekční uživatele drog nebo bezdomovce, HIV pozitivní ale mohou být i běžně vypadající maminka pečující o dítě, manažer v obleku, příslušník nejstarší generace…

• HIV pozitivní lidé v Česku, kteří svoji diagnózu znají nejdéle, o ní ví jak dlouho?  

K prvním záchytům HIV na území Československé republiky docházelo ještě před převratem, našli bychom tedy i osoby, které jsou HIV pozitivní už přibližně třicet let.

Viděl jsem na vlastní oči lidi, kteří patřili do této "první generace" záchytů a ještě dneska se těší dobrému zdraví. Bohužel to samozřejmě neplatí pro všechny. Někteří HIV pozitivní už zemřeli, nejčastěji jde o lidi, kteří byli diagnostikováni příliš pozdě.  

• Existují u nás nějaké organizace či spolky, které nejsou primárně zacílené na kampaně či pomoc HIV pozitivním, ale které jsou zaměřené na sdružování HIV pozitivních lidí?

Naše organizace pravidelně pořádá neformální setkání pro HIV pozitivní. Vím také, že existuje v Praze minimálně jedna neformální skupina HIV pozitivních, kteří se spolu znají a pravidelně se setkávají, aby si vyměnili svoje zážitky a zkušenosti.

Velmi dobře také fungují internetové seznamky pro HIV pozitivní, ať už pro homosexuály nebo pro heterosexuály, kteří s rostoucím počtem záchytů HIV zejména v Praze mají stále jednodušší pozici najít si partnerku či partnera se stejnou diagnózou.

• Hledají HIV pozitivní partnera nebo partnerku primárně také mezi HIV pozitivními z toho důvodu, že jim nic jiného nezbývá, protože v jiných skupinách jsou spíše odmítáni nebo jde spíše o to, že HIV pozitivní spolu sdílí mnoho věcí, a tak tíhnou k sobě?

Zajímavé je, že zjištění diagnózy HIV většinou nevede k rozpadu vztahu. I když získání HIV bylo způsobeno nevěrou, ty vztahy to většinou přežijí. Pokud je HIV pozitivní člověk sám nebo sama, řekl bych, že jako jednodušší řešení vnímá najít si někoho se stejnou diagnózou. Přesto bych ale řekl, že to v žádném případě není pravidlo.

Najít si partnera či partnerku, který je HIV negativní, vyžaduje určitou míru odvahy, protože situace nás nutí sdílet tento údaj s někým, koho ještě příliš neznáme, ale kdo by nepřijal, pokud bychom s oznámením čekali moc dlouho. Na stranu druhou ale přibývá HIV negativních lidí, které situace přivedla do vztahu s HIV pozitivním a naučili se v tomto vztahu bezproblémově fungovat.

• Jak ses vlastně ke své činnosti v České společnosti AIDS pomoc dostal? A jak často musíš odpovídat na otázku, jestli sám nejsi HIV pozitivní?

Každý člověk, který měl v životě štěstí, by se měl snažit aspoň trochu vrátit společnosti to, co od ní dostal. K této problematice jsem se dostal přes konkrétní případ, na kterém jsem zjistil, že jde o velmi palčivé téma, kterému se nikdo soustavněji nevěnuje, a HIV pozitivním chybí zastání.

Jak často se mě lidé ptají, jestli jsem HIV pozitivní? Je to zvláštní představa, protože pro HIV pozitivní je naopak typické snažit se nevyčnívat a nevyvolat v širším okolí podezření, že by s nimi mohlo být něco "v nepořádku".

Obhajobě práv HIV pozitivních se podle mého názoru může úspěšně věnovat jenom člověk, který sám HIV pozitivní není a není tak snadno zranitelný. Samozřejmě jsem se ale musel naučit žít s tím, že moje angažmá v této oblasti může v někom vyvolat představu, že bojuji i za sebe.