Každý kontakt s životodárnou tekutinou je pro Rachel peklem, okamžitě oteče a vyrojí se jí bolestivá a intenzivně svědící vyrážka, která nezmizí dřív než za pár hodin. K tomu se přidávají dýchací potíže, rýma a únava. "Je to jako bych uběhla maraton. Cítím se opravdu úplně vyčerpaná, takže si musím jít vždy na nějakou dobu sednout," říká. Ani brečet zoufalstvím nemůže, okamžitě opuchne v obličeji.

Rachel trpí takzvanou akvagenní kopřivkou (aquagenic urticaria), tedy alergií na vodu. Nemoc postihuje asi jednoho člověka z 230 milionů, a proto je pro lékaře stále velkou neznámou. Nejde v podstatě o alergii, jako spíš o imunitní reakci těla na cizí látku.

Příčinu lékaři neznají

Neví se přesně, co ji vyvolává ani proč voda nacházející se v těle a poté, co se dostane do žaludku, už nemocným nevadí. Mezi teoriemi se objevuje například to, že voda chemicky narušuje odumřelé kožní buňky na povrchu a umožňuje tak chemickým látkám proniknout do hlubších vrstev pokožky.

Rachel vzácnou poruchu diagnostikovali ve dvanácti poté, co dostala silnou vyrážku z návštěvy bazénu. Měla štěstí, že její lékař o existenci extrémně vzácné alergie věděl. Její reakce byly tak silné, že ji ani neposlali na standardní testování, které spočívá v tom, že lékaři pacientovi na půl hodiny udržují horní polovinu těla mokrou a sledují, co se bude dít. "Řekli mi, že by to pro mě bylo horší než samotná nemoc," vysvětluje Rachel.

Podle Marcuse Maurera, dermatologa Evropského centra nadace pro výzkum alergií (ECARF) v Německu, je akvagenní kopřivka jedno z nejhorších kožních onemocnění, kterým může člověk trpět. Nemocní často navíc trpí depresemi, protože nemohou žít plnohodnotný život.

Antihistaminika nefungují

Vzhledem k vzácnosti nemoci je složité najít vhodný lék, a tak lékaři pacientům předepisují zpravidla silná antihistaminika. Jenže problém je v tom, že akvagenní kopřivku nezpůsobuje uvolnění histaminu jako v případě jiných alergií a léky tak většinou nepůsobí buď vůbec, nebo velmi omezeně.

Silná antihistaminika zkoušeli lékaři i v případě Rachel. Neúspěšně. V roce 2008 ale Maurerův tým z ECARF napadlo, že nemoc nemusí způsobovat histamin, ale vylučování protilátek IgE zodpovědných za "klasické" alergie, tedy třeba na pyl nebo kočky.

Zkusili proto pacientům s těžkou kopřivkou nasadit lék Omalizumab, který se používá na léčbu astmatu. U 48leté ženy trpící tři roky jinou vzácnou formou kopřivky vyvolanou sebemenším tlakem na pokožku, zabral. Po týdnu se příznaky zlepšily, po měsíci ustoupily zcela.

Léky za tisíce eur měsíčně

Podobně lék fungoval u jiných vzácných forem kopřivky – alergie na slunce, změnu teplot, pot. Jenže má to háček – jeho účinnost nebyla prokázaná potřebnými klinickými studiemi, a tak není hrazený pojišťovnami. Rachel, které konečně také zabral, tak lék měsíčně vyjde na několik tisíc eur.

Problém je, že klinická studie na pacientech s akvagenní kopřivkou je takřka nemožná. Při četnosti výskytu je jich na celém světě jen 32. "Jsme velký tým, ročně se setkáváme s dvěma tisíci novými pacienty s kopřivkou. Ale máme jen tři s akvagenní kopřivkou," vysvětluje Maurer.

Za takových podmínek je těžké přesvědčit nějakou společnost, aby do výzkumu dalšího využití Omalizumabu investovala. Takže i když se možná po desetiletích výzkumu konečně podařilo najít léčbu, vše zřejmě ztroskotá na penězích.

Jaké jsou jiné vzácné či bizarní alergie?

Co se týká vzácnosti, vodu jako alergen jen tak něco nepředčí, nicméně existují další vzácné nebo nepříliš známé alergie, které lidem komplikují život. Jendou z nich je zmiňovaná alergie na tlak – ta je ve své nejmírnější formě poměrně běžná a projevuje se kopřivkou. V nejtěžších formách, které jsou naštěstí velmi vzácné, způsobí vyrážku, podráždění nebo rovnou poškození kůže i sebemenší tlak.

Alergie na vibrace – je podobná jako alergie na tlak. Kopřivku vyvolají vibrace například i ze sekačky nebo při jízdě autem, natož vlakem. Tělo vibrace vnímá jako útok a podle toho spouští obrannou reakci v podobě vyrážky.

Alergie na veškeré jídlo a pití, kromě vody – tato alergie je tak vzácná, že pro ni lékaři zatím nemají ani název. Známý je případ australského chlapce Kaleba Bussenschutta, jenž musí být dvacet hodin denně napojený na přístroj, který si nosí v batohu a který mu dodává živiny přímo do žaludku. Cokoli, co pozřě, mu způsobí mučivé bolesti břicha a křeče. Může pouze vodu – ať už v tekuté formě nebo ledu – a jednu konkrétní značku limonád. Vzhledem k extrémní vzácnosti nemají lékaři možnost provést studii a najít tak lék, který by tuto alergii dostal pod kontrolu.

Alergie na peníze – nejde vyloženě o alergii na peníze, ale spíš na nikl, jenž se často v mincích vyskytuje. Zatím se nepřišlo na žádný lék, který by si s nemocí poradil, a tak zbývá jediné – vyvarovat se věcí, které v sobě mají sebemenší stopu niklu.

Alergie na líbání – i to je trošku zavádějící pojmenování. U některých lidí jsou ale reakce na některé alergeny tak silné, že ke katastrofě stačí opravdu stopové množství. Je známý případ patnáctiletého Kanaďana, který byl opravdu silně alergický na arašídy a zemřel poté, co se líbal s přítelkyní, která k obědu snědla sendvič s burákovým máslem.

Alergie na počítače – v tomto případě alergie vzniká kombinací několik faktorů, z nichž hlavní roli hraje přecitlivělost na elektromagnetické záření.

Alergie na pot – opět je ve své mírné podobě poměrně běžnou alergií, horší je to ale při silnějších projevech. Ty obvykle zahrnují bolestivé podlitiny a zarudlou svědící pokožku, přičemž reakce pomine často až za několik hodin.

Alergie na cvičení – ne, nejde o lenost, ale o skutečný zdravotní problém podobný alergii na pot či tlak. Nemoc je velmi komplikovaná na odhalení, protože se u každého projevuje trochu jinak – většinou je to kombinace cvičení a předchozího užití nějaké potraviny, které vedou k anafylaktickému šoku.