Říkají mu nejošklivější muž světa. Jeho skutečný příběh ale bere dech

Godfrey Baguma o sobě bez váhání prohlašuje, že je nejošklivějším mužem na světě. Z úst většiny lidí by podobná věta zněla jako hořký vtip nebo bolestné přiznání. Pro třiašedesátiletého muže z Ugandy však představuje především symbol přijetí sebe sama a vítězství nad životem plným bolesti, posměchu i diskriminace.

V roce 2002 se Baguma zúčastnil soutěže o nejošklivějšího člověka v Ugandě a zvítězil. Titul, který by jiného člověka mohl ponížit nebo zlomit, pro něj znamenal pravý opak. Poprvé měl pocit, že vlastnost, kvůli níž ho lidé celý život odmítali, mu může přinést také uznání a sebevědomí.

Po vítězství si uvědomil, že už nechce před okolím skrývat, kým je. Přestal svůj vzhled vnímat pouze jako prokletí a začal ho přijímat jako součást vlastní identity. Soutěž mu podle jeho slov připomněla, že navzdory všemu, čím si prošel, má stále hodnotu a může být pro ostatní užitečný.

Za jeho neobvyklým vzhledem přitom nestojí běžná vrozená odlišnost. Baguma žije s mimořádně vzácným a život ohrožujícím onemocněním zvaným fibrodysplasia ossificans progressiva neboli FOP. Nemoc postupně mění svaly, šlachy a další pojivové tkáně v kost a pomalu tak uzavírá lidské tělo do stále pevnějšího krunýře.

Nemoc, která bere tělu pohyb

FOP patří mezi nejvzácnější známá onemocnění. Celosvětově postihuje přibližně jednoho člověka z milionu a v lékařské literatuře bylo popsáno pouze několik stovek případů. Právě kvůli mimořádné vzácnosti nemoci mohou pacienti čekat na správnou diagnózu celé roky.

Godfrey Baguma zdroj: Profimedia.cz

První příznaky se obvykle dostavují už v dětství. Nejprve začíná tuhnout krk a oblast ramen, později se nemoc šíří směrem k trupu a končetinám. Každá nově vzniklá kostní tkáň ubírá pacientovi část pohyblivosti. Zvednutí ruky, otočení hlavy, chůze nebo oblékání se tak mohou postupně změnit v nesmírně náročné úkoly.

Baguma si poprvé všiml, že s jeho tělem není něco v pořádku, když mu bylo deset let. Na tváři se mu tehdy objevilo neobvyklé zduření. Změny pokračovaly, jeho vzhled se stále výrazněji proměňoval, přesto dlouhé roky nikdo nedokázal určit skutečnou příčinu. Správnou diagnózu získal až v dospělosti. Přibližně před deseti lety ho pomocí magnetické rezonance vyšetřil doktor Tony Wilson, vedoucí lékařského oddělení nemocnice Mbarara v Ugandě. Teprve tehdy se potvrdilo, že za jeho obtížemi stojí právě FOP.

Nemoc může zasáhnout prakticky celé tělo. Pokud se v kost přemění svaly a šlachy v okolí úst a čelisti, člověk může postupně ztratit schopnost normálně mluvit, žvýkat nebo přijímat potravu. Růst kostní tkáně kolem hrudního koše zase omezuje jeho rozpínání a může vážně ztížit dýchání.

Samotný proces bývá navíc bolestivý. Baguma popisuje, že nemoc napadá svaly, které rostou a následně se mění v kost. Nově vznikající tkáň může tlačit na nervy, cévy i okolní orgány a vyvolávat silnou bolest. Velkým problémem jsou také otoky. Pokud nová kost zatlačí na lymfatické cévy, může zablokovat proudění lymfy. Tekutina se pak hromadí v končetinách, které otékají a jsou ještě méně pohyblivé.

Na FOP je obzvlášť nebezpečné, že její postup může urychlit i poranění, které by zdravý člověk považoval za banální. Pád, úder, chirurgický zákrok nebo virová infekce mohou spustit další tvorbu kostní tkáně. Riziko představují dokonce i injekce. Očkování, odběr tkáně nebo podání lokálního anestetika u zubaře mohou poškodit sval a vyvolat novou fázi kostnatění. Lékaři proto musejí u pacientů s FOP postupovat mimořádně opatrně.

Operace, která by měla přebytečnou kost odstranit, může mít přesně opačný účinek. Zásah do tkáně totiž často spustí ještě intenzivnější růst nové kosti a pacientův stav se může rychle zhoršit. Možnosti léčby jsou omezené, přesto se v posledních letech objevila alespoň částečná naděje. V roce 2023 americký Úřad pro kontrolu potravin a léčiv schválil lék, který pomáhá omezovat tvorbu nové kostní tkáně.

Godfrey Baguma zdroj: Profimedia.cz

Pacienti mohou dostávat také kortikosteroidy na zmírnění bolesti a otoků. Kvůli zvýšenému riziku infekcí dýchacích cest jim lékaři v některých případech podávají antibiotika. Samotnou nemoc však současná medicína zatím vyléčit nedokáže. Lidé s FOP často potřebují speciální obuv, ortézy a další pomůcky, které jim umožňují co nejdéle chodit a zvládat běžný život. S postupujícím onemocněním jsou však jejich možnosti stále omezenější.

Z terče posměchu se stala hvězda

Bagumovo dětství nebylo těžké jen kvůli bolesti a zhoršujícímu se zdravotnímu stavu. Vyrůstal v malé ugandské vesnici, kde se stal snadným terčem posměchu. Lidé ho přirovnávali ke gorile, opici nebo paviánovi. Urážky slýchal tak často, že je časem začal považovat za běžnou součást života. Zvyknout si na ně ale neznamenalo, že by přestaly bolet.

Odmítnutí měl podle svých vzpomínek pocítit už po narození. Jeho matka se domnívala, že není normálním dítětem, a opustila ho. Péče se proto ujala jeho babička, která mu poskytla domov a postarala se o něj v době, kdy byl nejzranitelnější. Navzdory těžkému začátku se Bagumovi podařilo vytvořit vlastní rodinu. Stal se otcem několika dětí, z nichž šest má se svou dlouholetou partnerkou Namande Kate. Společně žijí déle než dvě desetiletí.

Na začátku vztahu jí Baguma otevřeně vysvětlil, že si svůj vzhled nevybral. Současně jí dal možnost odejít, pokud by pro ni společný život představoval příliš velkou zátěž. Kate se však rozhodla zůstat. Na partnerovi podle svých slov nevidí pouze jeho tvář, ale především člověka s dobrým srdcem. Přála by si, aby ho stejným způsobem dokázalo vnímat i jeho okolí.

Baguma postupně pochopil, že pozornost, kterou jeho vzhled přitahuje, nemusí být pouze zdrojem ponížení. Může se stát také způsobem, jak se prosadit, uživit rodinu a oslovit lidi, kteří sami čelí odmítání. Začal se věnovat hudbě a vybudoval si kariéru popového zpěváka. Jeho videoklipy nasbíraly na YouTube miliony zhlédnutí a z muže známého především kvůli neobvyklému vzhledu se stala rozpoznatelná osobnost ugandské zábavní scény.

Hudba mu zároveň umožnila ukázat stránku, kterou lidé při prvním setkání často přehlíželi. Nebyl už pouze mužem s nemocí. Stal se interpretem, bavičem a člověkem s vlastním publikem. Později se pustil také do komedie. Humor mu poskytl možnost převzít kontrolu nad příběhem, který o něm do té doby vyprávěli hlavně ostatní. Místo aby čekal, až se mu někdo začne vysmívat, dokázal publikum rozesmát sám a podle vlastních pravidel.

Věnuje se rovněž motivačnímu řečnictví. Ostatní povzbuzuje k sebepřijetí, překonávání životních překážek a boji proti předsudkům i systémové diskriminaci. Jeho poselství nepůsobí jako prázdná fráze. Vychází ze života člověka, který si musel vlastní důstojnost vybojovat v prostředí, jež mu ji opakovaně upíralo.

Svůj příběh nyní sdílí také v pořadu Most Extreme Humans stanice TLC. Program představuje lidi se vzácnými zdravotními problémy a ukazuje nejen jejich diagnózy, ale především způsob, jakým se snaží žít navzdory nepříznivým vyhlídkám. Bagumův život by se dal snadno převyprávět jako tragický příběh muže, kterému vlastní tělo postupně bere pohyb a okolí mu dlouho upíralo respekt. Takové vyprávění by však bylo neúplné.

Jeho příběh je také příběhem člověka, který proměnil urážku v profesní značku, posměch v humor a bolest v prostředek, jak dodat odvahu ostatním. Titul nejošklivějšího muže světa se nestal důkazem jeho méněcennosti. Stal se okamžikem, kdy se rozhodl, že o své hodnotě už nebude nechávat rozhodovat druhé.