Když Victoria LaBrie z americké Minnesoty v prosinci 2024 přivedla na svět svou dceru Hazel, okamžitě cítila, že něco není v pořádku. Dívka ležela v jejím náručí s očima dokořán – a ani po několika minutách je nezavřela. Victoria si vybavila 3D ultrazvuk z těhotenství, kde se její nenarozené dítě také dívalo do světa otevřenýma očima. Tehdy se tomu smála. Ultrazvukoví technici říkali, že je to roztomilé a vzácné, protože většina dětí má oči během snímkování zavřené. Nikdo tehdy netušil, že právě tento drobný detail bude klíčem k závažné diagnóze.

Během dvou týdnů po porodu lékaři potvrdili, že Hazel trpí Moebiovým syndromem – extrémně vzácným neurologickým onemocněním, které postihuje přibližně dva až dvacet lidí na milion narozených dětí. Odhaduje se, že na celém světě žije kolem pěti až patnácti tisíc osob s touto poruchou. Příčinou je nedostatečný vývoj hlavových nervů během těhotenství, což vede k částečnému nebo úplnému ochrnutí obličejových svalů. Lidé s Moebiovým syndromem nemohou mrkat, hýbat očima do stran ani se usmívat – jejich tvář zůstává nehybná bez ohledu na to, co cítí.

Hazel má alespoň částečnou pohyblivost ve spodní části levého rtu, což podle lékařů dává naději, že by v budoucnu mohla mluvit. Jinak je však její tvář zcela ochromená. Victoria přiznává, že první týdny po diagnóze byly nejtěžší v jejím životě. Představa, že nikdy neuvidí úsměv své dcery, ji srazila na kolena. Brzy ale přišel zlom. Uvědomila si, že smutek Hazel nepomůže, a rozhodla se udělat vše pro to, aby měla její dcera co nejšťastnější život, i bez typických projevů emocí.

Hazel spí s očima otevřenýma, ale rozdává radost

Každý den Victoria tráví hodiny péčí o dceřiny oči. Každou jednu až dvě hodiny jí nanáší oční mast, aby předešla vysychání a poškození rohovky. Musí jí oči také ručně zavírat, aby si mohly odpočinout. Paradoxně ale říká, že Hazel je ze všech jejích pěti dětí ta, která spí nejlépe – přestože s očima otevřenýma. Když se je Victoria pokusí během spánku zavřít, po několika vteřinách se samy znovu otevřou.

Přestože Hazel nedokáže dávat najevo emoce úsměvem nebo výrazy obličeje, její matka tvrdí, že dokáže číst její náladu podle očí a jemných pohybů těla. Když se Hazel na někoho zadívá, její pohled je prý natolik hluboký, že okamžitě cítíte její klid a spokojenost. Když se rozčilí, vydává zvuky, i když se jí přitom nepohnou ústa. Victoria popisuje, že je radost ji mít nablízku – její přítomnost působí až nečekaně pozitivně.

zdroj: Profimedia.cz

Když Victoria zveřejnila na TikToku několik videí o své dceři, chtěla původně jen podpořit malou komunitu lidí s obličejovou paralýzou. Její příspěvek se ale během několika dnů rozšířil po celém světě a získal přes 24 milionů zhlédnutí. Zájem veřejnosti ji zaskočil, ale zároveň potěšil. Díky virálnímu videu se o Moebiově syndromu dozvěděly miliony lidí, kteří o jeho existenci neměli tušení. Victoria říká, že pokud se jí podařilo byť jen jednomu dítěti pomoci k pochopení nebo větší empatii, mělo to smysl.

Rodina, která se nevzdává

Victoria není jen matkou Hazel – má ještě čtyři další děti z předchozího manželství. Šestiletá dvojčata Harley a Harper a čtyřletý Colton jsou autističtí, čtrnáctiletá adoptivní Veronica má ADHD. Sama Victoria pracuje jako asistentka pro děti se speciálními vzdělávacími potřebami, takže prostředí náročné péče dobře zná. Přesto říká, že výchova pěti neurodivergentních dětí je plná výzev. Každé dítě vyžaduje jiný přístup, jiný rytmus a spoustu trpělivosti.

Rodina momentálně hledá nový domov, který by lépe vyhovoval jejich potřebám. Potřebují dům mimo rušné silnice, s oploceným pozemkem a dostatečným prostorem. Victoria by chtěla vytvořit i speciální senzorický pokoj se světelnými efekty, bublinami a měkkými podložkami – místo, kde by si její děti mohly bezpečně hrát, učit se a uklidnit se. Sama přiznává, že současný trh s bydlením je pro rodiny jako ta její téměř nepřístupný, a proto její matka založila sbírku na GoFundMe, aby jim pomohla najít vhodné bydlení.

Navzdory každodenním starostem Victoria působí klidně a vyrovnaně. Říká, že se naučila neptat se, proč se to stalo právě jí, ale spíš co může udělat, aby její děti byly šťastné dnes. Když se podívá na Hazel, která na ni beze slova upírá své velké oči, ví, že úsměv není jen o pohybu rtů. Je to o spojení, které se odehrává hluboko mezi lidmi – a to jejich spojení je silnější než jakýkoli výraz tváře.